By Isabella Murgia 
Renzo Galanello: in prima linea per migliorare la vita di chi convive con una malattia cronica. Un impegno concreto, mirato e costante. L’ente Renzo Galanello si dedica al miglioramento della qualità della vita delle persone affette da malattie croniche, con un focus particolare sulle emoglobinopatie, come la talassemia
L’Ente Renzo Galanello è un’associazione di promozione sociale con sede a Cagliari. Ha l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie croniche, in particolare la talassemia. Nasce nel febbraio 2023 da un sogno del Presidente Ivano Argiolas insieme a un gruppo di persone che vivono direttamente questo tipo di esperienza. È proprio questa esperienza personale a rappresentare il motore dell’associazione, che riconosce nell’Ospedale Microcitemico “Antonio Cao” e nella Struttura Complessa Microcitemie e Anemie Rare un naturale punto di riferimento. I soci, insieme ai membri della faculty, alla consulente scientifica Raffaella Origa e ai responsabili dei progetti, contribuiscono attivamente alle attività dell’associazione. Lo fanno in base alle loro competenze, in relazione alle problematiche che le persone affette da emoglobinopatie si trovano spesso ad affrontare.
L’ente Renzo Galanello nasce da un tuo sogno, qual è il suo obiettivo?
<<Il sogno che anima l’Ente Renzo Galanello è quello di offrire un concreto sostegno al servizio sanitario pubblico, con un’attenzione particolare rivolta alle persone che convivono con malattie croniche, come la talassemia, che rappresenta il nostro focus principale. Nel tempo, l’intento è quello di estendere il nostro impegno anche ad altre malattie rare, tra cui il diabete, contribuendo a costruire un modello di assistenza sempre più inclusivo>>.
Dal progetto pilastro a Casa Galanello
Tra i vostri sei progetti pilastro, il primo è Academy Care. Potresti approfondirne obiettivi e contenuti?
<< Academy Care è parte integrante del Progetto Formazione Qualità. Un’iniziativa che prevede la creazione di un’accademia dedicata alla formazione dei dirigenti delle associazioni attive nel campo delle malattie rare, come la talassemia e il diabete. Per noi, questo significa entrare nel merito delle specificità di ciascuna patologia e comprendere a fondo le attività e il ruolo delle associazioni che se ne occupano. Il nostro compito è quello di supportarle nel loro percorso di crescita, competenza e impatto>>.
Con riferimento al Progetto Giada, quali sono le attività svolte fino ad oggi dall’Ente Renzo Galanello?
<<Il Progetto Giada nasce con l’obiettivo di offrire gratuitamente supporto psicologico e psicoterapeutico alle persone con talassemia e ai loro familiari. Anche in questo caso, l’intento è quello di affiancare e rafforzare il servizio sanitario esistente. Ad esempio, presso il Microcitemico di Cagliari sono già presenti due psicologi, ma il numero elevato di pazienti rende difficile garantire un’assistenza adeguata e continuativa a tutti. Per questo motivo, l’Ente Renzo Galanello propone un servizio parallelo, gestito da professionisti qualificati. Professionisti in grado di rispondere ai bisogni emotivi e psicologici dei pazienti e delle loro famiglie. Il supporto è erogato attraverso percorsi personalizzati. Infatti il paziente può scegliere se intraprendere un percorso individuale o, se lo desidera, un percorso familiare, per affrontare insieme le difficoltà legate alla malattia>>.
In cosa consiste l’iniziativa ComuniCare?
<< ComuniCare nasce con l’obiettivo di “comunicare la cura con cura”. Ogni iniziativa promossa dall’Ente si inserisce all’interno di questo progetto, che mette al centro la qualità della comunicazione come parte integrante del percorso di cura. In quest’ottica, abbiamo realizzato il podcast “Talassemia e dintorni”, un progetto a cui stiamo lavorando attivamente negli ultimi mesi. Abbiamo già registrato e pubblicato diverse puntate, tutte incentrate sulla talassemia e su tematiche correlate alla malattia, con l’intento di informare, sensibilizzare e offrire uno spazio di approfondimento accessibile a tutti>>.
Cromosoma 11 include un progetto pilota rivolto al contesto scolastico. Chi saranno i principali attori coinvolti e quali temi saranno oggetto di approfondimento?
<< Ogni progetto dell’Ente è guidato da un responsabile tecnico-scientifico. Nel caso di Cromosoma 11 questo ruolo è ricoperto dal dott. Carlo Dessì, rinomato talassemologo che ha dedicato oltre 40 anni della sua carriera alla cura e allo studio della talassemia presso il Microcitemico di Cagliari. Una delle attività principali riguarda la sensibilizzazione nelle scuole superiori, in particolare tra gli studenti delle classi quarte e quinte. L’obiettivo è far conoscere ai ragazzi che cos’è la talassemia, quale impatto ha avuto e continua ad avere in Sardegna, in Italia e nel mondo, e perché è importante parlarne. Questo tipo di informazione è fondamentale soprattutto nella nostra Isola, dove la diffusione della talassemia è storicamente significativa: alcuni studenti, infatti, potrebbero esserne portatori senza saperlo>>.
Il progetto Doniamo.
<<Per quanto riguarda l’iniziativa Doniamo, il focus è sull’importanza della donazione del sangue, un atto fondamentale per i pazienti con talassemia e per il sistema sanitario in generale. Il progetto nasce dalla collaborazione con AVIS Provinciale e con diversi comuni dell’area metropolitana di Cagliari, tra cui Quartu Sant’Elena. Organizziamo giornate dedicate alla donazione, denominati “Appuntamenti con la vita“. Realizziamo otto appuntamenti all’anno, con l’obiettivo principale di incentivare la raccolta di sangue e sensibilizzare la cittadinanza sull’importanza di questo gesto semplice, ma vitale>>.
Casa Galanello.
<<Abbiamo in progetto la creazione di una nuova realtà chiamata “Casa Galanello”, un’iniziativa dal forte valore sociale e umano. L’obiettivo, ambizioso ma profondamente sentito, è quello di realizzare una struttura in grado di accogliere persone con talassemia che si trovano in situazioni di difficoltà, isolamento o fragilità, offrendo loro un luogo sicuro, accogliente e dignitoso dove poter vivere con serenità. Casa Galanello vuole essere molto più di un semplice alloggio: sarà uno spazio di cura, relazione e sostegno, pensato per rispondere ai bisogni concreti di chi, oltre alla malattia, affronta anche la solitudine>>.